Telethon - Associazione Italiana Sindrome EEC

Cerca
Vai ai contenuti

Menu principale:

Telethon

Ringraziamenti

contarci per contare
Con il sostegno di Telethon nasce l'Associazione italiana ectrodattilia - displasia ectodermica - schisi labiopalatina, una nuova organizzazione che mette tra i suoi obiettivi il coinvolgimento attivo dei pazienti

"Fate arrivare il nostro messaggio in televisione, fate conoscere l'EEC e le persone che con essa convivono ogni giorno". È l'appello che hanno rivolto a Telethon le famiglie riunitesi sabato 30 maggio a Roma, proprio presso la sede della Fondazione, in via Carlo Spinola 16.

All'incontro, che aveva come principale obiettivo l'approvazione dello statuto dell'Aieec (Associazione italiana ectrodattilia), la nomina del consiglio direttivo e del presidente, hanno partecipato le famiglie fondatrici dell'associazione e la dottoressa Rosanna Binaghi in rappresentanza dello gruppo di lavoro che segue il progetto "Associazioni amiche di Telethon".
"Pensavamo di essere soli – racconta Luisa Castaldo, eletta presidente proprio nella seduta di sabato – e, invece, siamo già riusciti a coinvolgere una decina di famiglie". Unirsi e contarsi, infatti, è il primo passo di tutte quelle associazioni che nascono per far emergere i diritti e l'informazione sulle patologie rare.

E l'ectrodattilia - displasia ectodermica - schisi labiopalatina (eec) è una di queste: una sindrome malformativa causata dalla mutazione del gene P63, per la quale ancora non esiste una cura.

"Vogliamo riuscire a crescere numericamente – continua la signora Castaldo –, far uscire allo scoperto i tanti malati che, per timore o vergogna, ancora non ci hanno contattato ma, soprattutto, aiutare chi sta iniziando a conoscere questa patologia, non sa a chi rivolgersi e come comportarsi. Il nostro impegno, quindi, si sposterà sul sociale: vogliamo promuovere i diritti di questi malati e delle loro famiglie, far crescere l'informazione su questa patologia e aiutare chi, come Telethon, finanzia la ricerca su questa malattia".

Obiettivi difficili, che richiedono tempo e impegno, ma che la neonata associazione vuole provare a raggiungere anche promuovendo le proprie attività su internet, attraverso un sito, in fase di allestimento, che conterrà informazioni, storie e contatti.

Accanto al web, poi, è già in programma un incontro, il 2 luglio a Mestre: la prima occasione per presentarsi in pubblico, far conoscere l'ectrodattilia e iniziare a parlarne e a discuterne insieme.

Tratto dall'articolo di Telethon
 
 
Copyright © 2013
Torna ai contenuti | Torna al menu