Presentazione di Telethon - Associazione Italiana Sindrome EEC

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Presentazione di Telethon

 

Un’organizzazione che lavora tutto l’anno per raccogliere fondi in grado finanziare progetti di ricerca sulle malattie genetiche. Un gruppo di scienziati all’avanguardia in Italia e nel mondo per la qualità del loro lavoro. Un ente trasparente che garantisce il miglior utilizzo delle donazioni.
Tutto questo si chiama Telethon.
Nato nel 1990, per volere di un gruppo di mamme i cui figli erano affetti dalla distrofia muscolare, è stato fondato da Susanna Agnelli ed attualmente è presieduto da Luca Cordero di Montezemolo.
In 19 anni di attività Telethon:
- ha destinato alla ricerca un totale di 299.095.716 euro. Di questi, 107.025.345 sono stati stanziati in ricerca interna, a favore cioè di ricercatori che lavorano negli istituti Telethon, mentre quasi il doppio, 192.070.371, sono andati alla ricerca esterna, ovvero in progetti di ricerca, borse di studio e servizi affidati a ricercatori ospitati da Università e centri di ricerca pubblici e privati.
- ha fondato tre istituti di ricerca e un laboratorio: l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem), l’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (Hsr-Tiget), l’Istituto Telethon Dulbecco (Dti), e il Tecnothon, un laboratorio di ricerca tecnologica che sviluppa e implementa progetti di ausili per disabili.
- ha sostenuto il lavoro di 1.364 ricercatori
- ha finanziato 2.199 progetti di ricerca (su 444 malattie)
- ha curato 12 bambini affetti da Ada-Scid (privi di difese immunitarie e quindi destinati ad un a brevissima esistenza) grazie ad un protocollo di terapia genica, applicato per la prima volta al mondo presso l’Hsr-Tiget.
- ha prodotto oltre 6.400 pubblicazioni sulle riviste scientifiche internazionali.

 

Progetto Associazioni Amiche

 

La voce di coloro che affrontano una malattia genetica è espressa da associazioni spesso piccole ma capaci di  essere un punto di riferimento per i pazienti e i loro famigliari e di farsi portavoce delle loro istanze.
Le Associazioni amiche di Telethon sono proprio queste organizzazioni senza scopo di lucro che si occupano di una o più patologie e che, insieme a Telethon, costituiscono un network che le riunisce e le rende compartecipi di un unico obbiettivo: far progredire la ricerca scientifica verso la terapia.
Per dare spazio alle loro esigenze, per  supportarle nella diffusione di informazioni e nella promozione di iniziative di sensibilizzazione e per consolidare l’alleanza con loro nella lotta alle malattie genetiche  l’Ufficio Filo Diretto con i Pazienti  ha realizzato uno strumento nuovo. Si tratta della Bacheca, uno spazio dove le Associazioni possono far conoscere le attività che portano avanti,  pubblicizzare i loro eventi, e sollevare discussioni su temi di interesse.
La Bacheca è una sorta di piazza virtuale ideata per favorire l’incontro e il confronto tra persone . Un’occasione per sentirsi parte integrante di un sistema vivo e presente e per contribuire alla realizzazione del comune obbiettivo: la cura delle malattie genetiche.
Per domande e approfondimenti contattare l’Ufficio Filo Diretto con i Pazienti al seguente indirizzo di posta elettronica: associazioni@telethon.it


 
 
 
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