AIEEC ed FBOV allo Stesso Tavolo - Associazione Italiana Sindrome EEC

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AIEEC ed FBOV allo Stesso Tavolo

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Uniti per affrontare uno dei problemi della Sindrome EEC, la perdita della Vista

Tutte le foto nella Galleria Fotografica dell'Associazione

Invito Ufficiale FBOV
2 luglio, 2009 - Conferenza Stampa presso FBOV

Oggi il primo esordio ufficiale della nostra Associazione. Quale miglior giorno.
Grazie alla giornata organizzata dalla Fondazione Banca degli Occhi del Veneto, siamo riusciti finalmente ad incontrarci tutti. I casi sono rari e sono sparsi per tutta Italia, così oggi, chi ha potuto, si è incontrato a Zelarino.
Emozionante vedere come ogni singola persona si riconoscenza in altri ed  assumeva la consapevolezza di non essere “il solo”. L'incrocio degli sguardi tra gli uni e gli altri raccontavano più di quanto una conferenza potesse fare. Strabiliante come una scintilla avesse scatenato uno scambio di informazioni tra una persona e l'altra.
Questo è il nostro scopo.

In questa giornata importante, sia dal punto di vista medico che sociale, abbiamo ricevuto una fantastica sorpresa  dalla Dott.sa Binaghi: “...colgo l'occasione per annunciare che due (2) su circa  centosessanta (160) progetti di ricerca sono stati approvati, ed entrambi fanno riferimento alla Sindrome EEC...”. La Dott.ssa Binaghi,  grande sostenitrice della nostra associazione, con questa  notizia, ha ulteriormente alimentato la speranza di ogni singola persona presente nell'aula verde della FBOV. Dalle famiglie alle persone direttamente coinvolte, dai medici ai ricercatori.

Ha partecipato a questa giornata anche il Presidente dell'Associazione Aniridia, Barbara Poli, lasciandoci con la promessa di poter intraprendere una collaborazione.
(sito Aniridia:www.aniridia.it)

I partecipanti hanno chiuso la giornata con la visita guidata ai laboratori di ricerca della Fondazione da parte del nostro Presidente del Comitato scientifico, Dott. Enzo Di Iorio. Come ricercatore il Dott. Enzo Di Iorio è responsabile del Progetto EEC all'interno della Fondazione.

      

Sento, a nome dell'Associazione, di ringraziare ogni singola persona che ha reso possibile e fantastica questa giornata, il Dott. Ponzin, per averci ospitato nella propria struttura, il primario dell'oculistica dell'Ospedale dell'Angelo, Elisabetta Böhm, il dottor Colin Willoughby del Royal Victoria Hospital di Belfast (UK), visitando ogni persona con una umanità e coinvolgimento tale da far sentire tutti a proprio agio, malgrado i nomi e le posizioni altisonanti.
Ancor di più un ringraziamento unico a tutti voi che avete partecipato e anche a chi è stato impossibilitato a partecipare fisicamente a tale giornata.
Le emozioni sono state tante ed è solo l'inizio.


Mario de Leva, 02 luglio, 2009


Parlano di noi:

Sanità & Ricerca: Malattie Rare: Una speranza dal Veneto per la sindrome EEC
"Stop ai viaggi della speranza grazie all'eccellenza di un centro italiano: la Banca degli Occhi del Veneto è diventata il punto di riferimento..." Vedi l'articolo Ufficiale

FBOV: Asse Venezia-Belfast per studiare l'EEC
"Sono arrivati da tutta Italia per sottoporsi alla visita di un'equipe internazionale di oculisti e per tracciare la mappatura genetica  della loro..."  Vedi l'articolo sul sito ufficiale della Fondazione Banca degli Occhi

Telethon: AIEEC: più forti dopo Mestre
"L'Associazione italiana Ectrodattilia-diplasia ectodermica-palatoschisi esce dall'incontro presso la Fondazione Banca degli occhi ancora più determinata e battagliera. Intanto è online il sito, ricco di contenuti e storie."
Vedi l'articolo sul sito Ufficiale di Telethon


SanitàNews: Malattie Rare: SINDROME EEC: LE STAMINALI SONO L’ULTIMA FRONTIERA TERAPEUTICA
"Le famiglie dei pazienti affetti da Sindrome EEC (Sindrome Ectrodattilia-diplasia ectodermica-palatoschisi), una patologia complessa che colpisce in modo differente..." Vedi l'articolo sul sito SanitàNews

Salute Europa:
Sindrome EEC: pazienti da tutta Italia a Venezia per il primo consulto internazionale sulla patologia
"Arrivano da tutta Italia per sottoporsi alla visita di un’equipe internazionale di oculisti e per tracciare la mappatura genetica della loro malattia. All’orizzonte, una prospettiva..." Vedi l'articolo sul sito ufficiale di Salute Europa

Medici Oggi  AGI
: Sindrome EEC; Venezia, staminali per tornare a vedere
"Questa esperienza - afferma il direttore di Fondazione Banca degli Occhi, Diego Ponzin - rappresenta per noi un nuovo ... " Vedi l'articolo sul sito ufficiale del Quotidiano on Line

ADUC: La Banca degli occhi di Venezia contro la Sindrome EEC
"Arrivano da tutta Italia per sottoporsi alla visita di un'equipe internazionale di oculisti e per tracciare la mappatura genetica ..." Vedi l'articolo sul sito Ufficiale della ADUC

TriesteAbile: Sindrome EEC; Venezia, staminali per tornare a guardare
"Questa esperienza - afferma il direttore di Fondazione Banca degli Occhi, Diego Ponzin - rappresenta per noi un nuovo ... " Vedi l'articolo sul sito ufficiale del TriesteAbile

Database Megablog: Sindrome EEC: pazienti da tutta Italia a Venezia per il primo consulto internazionale sulla patologia
"Arrivano da tutta Italia per sottoporsi alla visita di un’equipe internazionale di oculisti e per tracciare la mappatura ..." Vedi l'articolo sul sito ufficiale

Asterisco Informazioni: Progetto Eec: asse Venezia-Belfast per studio grave malattia
"Arrivano da tutta Italia per sottoporsi alla visita di un’equipe internazionale di oculisti e per tracciare la mappatura genetica della loro malattia. All’orizzonte, una prospettiva..." Vedi l'articolo sul sito ufficiale

 

Tutte le foto sono di proprietà della AIEEC e scattate da Mario de Leva
Ne è vietata la divulgazione senza il consenso da parte dell'associazione.

 
 
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