- Associazione Italiana Sindrome EEC

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Sede Legale:
Associazione Italiana Sindrome EEC - ONLUS
Via delle Querce, snc
02020 Nespolo (RI)

CF e P.IVA: 01045530571

. Le Mani Come Logo

La scelta delle mani come simbolo è stata ideata per racchiudere tutto  ciò che l’associazione rappresenta.

  • 1. Mani perché nella sindrome sono implicati gli arti, con ectrodattilie, agenesie e sindattilie.

  • 2. L'incontro di mani tra bambino e adulto per proteggere, sostenere  ed accompagnare inquanto     perchè sono     coinvolti bambini ed adulti, la sindrome non ha età  

  • 3. L'associazione  è una Onlus e quindi il simbolo racchiude anche il senso  di dare una mano nel   sociale,     aiutare la ricerca, ed accompagnare la crescita e la divulgazione della conoscenza di tale malattia.

  • 4. Di collaborazione con Telethon ed altre associazioni uniti insieme per una lotta comune “le malattie rare” affinché non ci si senta mai soli.

Luisa Castaldo - 08 giugno 2009
. Scopo dell'Associazione

L'Associazione ha come scopi principali:

  • Promuovere in campo sociale, politico e scientifico tutte le iniziative atte a favorire la diagnosi e la ricerca bio-medica

  • Informare la collettività sulla Sindrome EEC, sulla nascita dell'Associazione Sindrome EEC, sugli scopi che si prefigge e sulle attività organizzate per il conseguimento delle proprie attività

  • Promuovere e patrocinare iniziative scientifiche (Convegni, Gruppi di studio, Workshop, ecc.) inerenti alla ricerca scientifica nel campo della malattia
  • Fornire supporto alle famiglie con riunioni e scambi di esperienze
  • Creare una banca dati sulla malattia cercando e mettendo in contatto le famiglie con persone affette dalla Sindrome EEC, affinchè non si sentano più sole ma possano trovare nell'associazione un punto di riferimento valido e un reale sostegno per affrontare i disagi e i problemi derivanti dalla patologia
  • Creare una rete di consulenti formata da medici, ricercatori e operatori sanitari interessati alle problematiche legate alla Sindrome EEC, al fine di ottenere una migliore assistenza generale, ovviamente su tutto il territorio nazionale. A tal proposito L’associazione si avvale dell’opera di un COMITATO MEDICO SCIENTIFICO
  • Far valere e rispettare i diritti del malato, e di ottenere tutto ciò che spetta di diritto ad un affetto da una patologia genetica rare, incluso farmaci e cure


Per ogni altro tipo di dettaglio puoi fare riferimento al nostro Statuto

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