Giulia - Associazione Italiana Sindrome EEC

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Giulia

I Nostri Casi

Ciao a te che stai leggendo questa pagina forse per curiosità, forse per capire qualcosa di più di tutto questo strano mondo delle malattie rare, forse perché anche tu sei come me … “diversamente normale”!!!!
Io sono Giulia, ho 19 anni e frequento l’Università di scienze politiche relazioni internazionali,diritti umani a Padova.
Sono una ragazza intraprendente, simpatica, autonoma, piena di energie e di voglia di vivere, forse un po’ egocentrica, con tanti amici e persone che stimo.
Amo il divertimento, la danza, i sogni e le sfide, sono molto creativa … adoro scrivere poesie ed ho una fortuna nella sfortuna: ho una malattia rara chiamata E.E.C.
Essa comporta malformazioni alle mani, ai piedi, complicazioni gravi agli occhi, labio palato schisi e dovrebbe comprendere anche pochi capelli più mutazioni alle ghiandole sudoripare ma io, per fortuna, ho una leonina chioma bionda e sudo regolarmente!
In 19 anni ho affrontato molte, troppe operazioni chirurgiche più o meno critiche; l’ultima, eseguita il 23 ottobre 2009, l’ho eseguita per un trapianto osseo nella gengiva per i futuri impianti per i denti. Dolore e sintomi post-operatori … zero! Solo qualche fastidio all’anca dalla quale hanno prelevato un po’ di osso.

Nella mia giovane vita ho incontrato tantissime persone più o meno comprensive. Purtroppo ci sono persone ignoranti e ottuse che ti giudicano, ti squadrano dalla testa ai piedi e ti allontano dai loro figli o dalla loro realtà senza averti conosciuta sul serio; ma, fortunatamente, esistono anche persone curiose, sensibili e intelligenti che ti chiedono spiegazioni per cercare di capire cos’è questa strana e rara cosa … poi basta un sorriso, uno sguardo, una parola ed inizia una bellissima amicizia.
Io con me stessa ho un bellissimo rapporto: le mie mani mi piacciono così come sono … mi danno la possibilità di giocare con le mie amiche inventandoci ogni volta modi diversi per prenderci per mano, oppure mi diverto a disegnarmi l’elefantino sulla mano sinistra per far divertire i bimbi o per comporre i puzzle con me stessa; lo stesso vale per i piedi perché mi piace prendere gli oggetti con le dita, intrecciarle come per coccolarmi da sola … qualche volta mi sono immaginata con tutte le dita, ma dopo qualche secondo torno alla realtà. “Normale” non mi piaccio e poi faccio già tutto il necessario ed anche di più con le mie mani ed i miei piedi a chela di granchio!!!
Sono una “piccola tartaruga ninja” :-)
Il vero grande problema, nel mio caso, sono gli occhi. La mia indipendenza è pressoché impossibile; da sola non posso andare in bici, in moto, in macchina e a piedi è pericoloso sia per me che per terzi. Ci vedo a sbalzi e veramente pochissimo, tutto frastagliato e, in momenti di dolore acuto, tutto appannato e sfuocato.
Nonostante questo problema sono uscita dal liceo delle scienze sociali con 85/100 … il secondo voto più alto della classe.
Col liceo ho trovato finalmente delle persone con testa che sapevano accettarmi senza volermi diversa e che mi hanno riconosciuto pregi e difetti (= che sono tanti =).
I professori hanno capito la mia situazione e sono riusciti a farmi migliorare in tutti i sensi, i compagni mi apprezzavano e mi rispettavano.
Per questo devo solo dire … Grazie Prof!!!!!!!!!!
Sicuramente non posso dimenticare un aspetto fondamentale per me: la mia famiglia!
Ho una sorella bellissima più piccola di 2 anni e mezzo, lei è ”normale” ed è, insieme a mamma, la mia forza per andare avanti.
Papà è presente a modo suo, pur abitando in un’altra regione con una donna in gamba, so che c’è sempre e comunque … in più loro mi hanno dato un’altra grandissima gioia, una  piccola creatura di 2 anni, la mia seconda sorellina che vedo pochissimo, ma che adoro ugualmente.
Forse sarà difficile da credere, ma so e posso anche giocare discretamente a bowling.
Per salutarti, ti lascio una riflessione ce mi rosica in testa da un po’ di tempo: noi esseri umani ricerchiamo sempre la rarità in tutto; le collezioni di oggetti rari, i valori persi in gran parte e per questo rari, le emozioni rare, le sensazioni rare … allora perché quando ci troviamo davanti persone con malattie rare le evitiamo e le allontaniamo perdendo tutto iò che possono insegnarci?!?!?
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