Giornata Malattie Rare - Associazione Italiana Sindrome EEC

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Giornata Malattie Rare

Appuntamenti ed Iniziative

Napoli
Villa Comunale

L'AIEEC presente contemporaneamente a Napoli e Verona all'evento del 8 febbraio 2011


La Giornata delle Malattie Rare  è stata istituita (grazie alle Federazioni Uniamo ed Eurordis) per poter dare e ricevere una maggior informazione e sensibilizzare l'opinione pubblica, perchè agendo simultaneamente  a livello Europeo e  mondiale si può dar voce ai malati rari raggiungendo in modo significativo il maggior numero di persone, perchè un giorno dedicato alle malattie rare può portare speranza ed informazione alle persone con malattie rare, alle loro famiglie ed alle figure professionali coinvolte nell'assistenza.

"Rari ma Uguali: una priorità di Sanità Pubblica". La giornata delle malattie rare è una straordinaria occasione di ricordare al grande pubblico ed ai decisori che le persone colpite da malattia rara sono orfani di un sistema sanitario adeguato ed efficace.
Questo concetto va visto attraverso lo sviluppo della normativa legislativa nazionale ed europea: La Comunicazione della Commissione sulle Malattie Rare; le raccomandazioni dei Consilim sulle azioni europee nel campo delle malattie rare; la creazione e lo sviluppo della rete  europea dei centri di Competenza e riferimento.

A Napoli il 27 Febbraio 2011 è stata organizzata dalla Delegazione Regionale Campania di Uniamo FIMR in Villa Comunale un evento a cui oltre a stand informativi in cui erano presenti i rappresentati regionali delle varie Associazioni di Malattie Rare , un Concerto del gruppo " Effetti Collaterali" e l'Animazione del Raduno Nazionale Clown Dottori.
 Tutti Insieme per la sensibilizzazione alle Malattie Rare .

Verona
Palaolimpia

 
 
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